Курганская  детская  поликлиника

Паллиативная помощь детям: что это такое?

Придет время и неизлечимых болезней не будет совсем, однако, сейчас, увы, врачи могут вылечить далеко не всех. А потому важной задачей является поддержка тех людей, кто попал в беду, оказание им паллиативной помощи,
которая способна улучшить качество жизни неизлечимых больных, особенно детей, облегчить симптомы их заболеваний.
Паллиативная помощь детям — это вид медицинской помощи, который обеспечивает нужные обследования и вмешательство врачей. Целью паллиативной помощи является облегчение страданий неизлечимо больных детей с учетом их
физического, эмоционального и душевного состояния.
Понятие паллиативной помощи законодательно закреплено в статьях 32 и 36 Федерального закона Российской Федерации № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21 ноября 2011г.
14.04.2015 года Минздрав РФ утвердил Порядок оказания паллиативной помощи детям. Это первый документ, уточняющий правовые нормы при оказании медицинской помощи неизлечимо больным детям в нашей стране.
Даже если ребенка нельзя спасти или вылечить, его жизнь все еще можно изменить к лучшему.

Жизнь без боли и других тяжелых симптомов. Ребенок должен быть максимально свободен от боли и других тяжелых проявлений болезни, и этого можно достичь грамотным паллиативным лечением и профессиональным уходом.
Внимание и уважение. Ребенок, даже если он очень болен, имеет право на то, чтобы взрослые люди – и родственники, и специалисты — его слышали, понимали его состояние, потребности, страхи и желания.
Индивидуальный подход. Паллиативная помощь оказывается с учетом специфики заболевания, возраста, состояния каждого ребенка. При этом сводится к минимуму количество лечебно-диагностических мероприятий
и болезненных манипуляций в тех случаях, когда они не приносят очевидной пользы.

Семья. Близкие ребенка тяжело болеющего ребенка, круглосуточно ухаживающие за ним, нуждаются в поддержке и помощи. Семья ребенка должна иметь право и возможность быть с ним рядом на всех этапах болезни и умирания.
Особенности паллиативной помощи детям
Пациентам, которым оказывается паллиативная помощь, поддержка бывает нужна 24 часа в сутки 7 дней в неделю, а потому и задача врачей – обеспечить её. Здесь имеет значение все: своевременно реагировать
на изменение в состоянии больного, увидеть любые проблемные места, оказать психологическую помощь, обеспечить всеми необходимыми медицинскими препаратами, приспособлениями, а также средствами ухода.
Безусловно, что без тесного взаимодействия с самим пациентом и его родными это не представляется возможным.
Оказание паллиативной помощи детям в домашних условиях
Что касается домашнего ухода за умирающим ребенком, то это конечно возможно, но только если специалисты по паллиативной терапии имеют возможность оказать помощь в любое время суток.
И конечно, если доступны другие нужные специалисты, а также есть кто-то, кто будет ответственен за связь между больничными и амбулаторными службами, отдельными специалистами.
В случае необходимости следует незамедлительно организовать госпитализацию больного. Важно учитывать и состояние родителей, их психологические и физические силы, которым, возможно, нужна передышка.
Это необходимо в случае длительно прогрессирующего хронического заболевания. Вот почему родители должны быть уверены, что их не оставят без должной помощи.
Госпитализация больного ребенка
Стоит отметить, что большинство больных предпочитают оставаться дома, если им предоставляют возможность выбора. Хотя бывают и обратные случаи, когда выказывается желание о госпитализации.
На терминальной стадии заболевания полноценная паллиативная помощь возможна только в больничных условиях, где хорошо организована работа персонала, и нет препятствий для ухода за больным.

П О К А З А Н И Я К П А Л Л И А Т И В Н О Й П О М О Щ И

Сфера медицинской практики Показания к паллиативной помощи
В пульмонологической практике - больные муковисцидозом с показателем ОФВ1 менее 30%;
- больные муковисцидозом, зависимые от режима искусственной вентиляции легких (ИВЛ), либо не рассматриваемые как кандидаты для трансплантации легких;
- синдромы центральной гипервентиляции;
- пациенты с хронической зависимостью от ИВЛ;
- тяжелые формы бронхо-легочной дисплазии.

В практике медицинского генетика - трисомии 18, 13, 15;
- тяжелые формы несовершенного остеогенеза (тип 3 или 4);
- буллезный эпидермолиз;
- редкие хромосомные аномалии с достоверно плохим неврологическим прогнозом


В неврологической практике - прогрессирующие нейродегенеративные состояния;
- тяжелые травматические повреждения головного мозга;
- персистирующий вегетативный статус;
- грубые пороки развития головного мозга: анэнцефалия, гидроэнцефалия и т.п.;
- тяжелые гипоксические повреждения головного мозга
В эндокринологической практике - болезнь Крабе;
- болезнь Хантера/Гурлера (мукополисахаридозы 2 и 1 типа);
- болезнь Помпе;
- синдром Санфилиппо (мукополисахаридоз 3 типа);
- болезнь Тея-Сакса;
- болезнь Фабри;
- тяжелые формы митохондриальных заболеваний

В иммунологической практике - ВИЧ/СПИД, резистентный к антиретровирусной терапии;
- тяжелая комбинированная иммунная недостаточность;
- врожденные инфекции с неврологическими последствиями

В нефрологической практике - неонатальный поликистоз почек;
- грубые неоперабельные пороки развития почек и мочевыделительной системы;
- тяжелые формы тубулопатий;
- почечная недостаточность без перспектив трансплантации

В гастроэнтерологической практике - врожденная биллиарная атрезия;
- тотальный аганглиоз толстого кишечника;
- синдром короткой кишки с зависимостью от полного парентерального питания;
- терминальная стадия цирроза печени

В неонатальной практике - глубокая недоношенность с сопутствующими диагнозами тяжелой бронхо-легочной дисплазии, внутрижеледочковых кровоизлияний IV степени, перивентрикулярной лейкомаляции и т.д.;
- тяжелые формы гипоксически-ишемической энцефалопатии
В кардиологической практике - неоперабельные врожденные пороки сердца;
- кардиомиопатия; гипертрофическая или тяжелая дилятационная;
- сочетание кадиологического заболевания с основным неврологическим или хромосомным заболеванием


Если в вашей семье есть неизлечимо больной ребенок, мы советуем вам обратиться за помощью к вашему участковому врачу-педиатру. Мы постараемся оказать вам посильную помощь и поддержку,
дать рекомендации по лечению, уходу, ответить на ваши вопросы.

Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения

КРУГЛОСУТОЧНЫЙ ТЕЛЕФОН "ГОРЯЧЕЙ ЛИНИИ"
для приема обращений граждан о нарушении порядка назначения и выписки обезболивающих препаратов
8 800 500 18 35

На территории Курганской области для обращения граждан:
- в рабочие дни с 08.00 до 17.00
по телефону (3522) 46-16-65
- в рабочие дни с 17.00 до 08.00, в выходные и праздничные дни круглосуточно
по телефону: (3522) 25-48-10

Порядок организации работы круглосуточной "Горячей линии" для приема обращений граждан о нарушении порядка назначения и выписки обезболивающих препаратов населению, проживающему на территории Курганской области

Более подробней вы можете ознакомиться на сайте Департамента здравоохранения Курганской областиДепартамент здравоохранения Курганской области